乾癬 現在
11月になりました。
だんだん寒くなってきて夏場の紫外線ガンガンはなくなりました！
長袖の季節なってタイツ履けるしラッキーなのですが・・・
ここ2週間、きちんと薬（アンテベートとヒルドイドの混合）を塗らないとポツポツとでてきちゃっています。
こどもをお風呂に入れた後についつい自分の薬は忘れがちで塗り忘れることが多々あるんですよね。
反省です。
あと一番残念なのは、先日結婚式に招待されたときにジャケットは羽織っていたんですが、オールインワンを着たときに、念のため肩から腕全体の毛の処理をカミソリでしたんですが・・・
それがダメージになったのか、その日から肩がかゆくてかゆくて湿疹が悪化してしまいました。
毎日重点的に薬を塗っているのですが、傷になっちゃいました(´･ω･｀)
掻くだけでブツブツが広がる肌！
恐ろしい。
そして夏場に比べると頭も痒い気がする。
ちゃんと洗髪していても、頭皮はガザガザで粉が舞う。
美容室行くのも憂鬱。
なんか申し訳ない&恥ずかしい(´･ω･｀)
今は月１でｕｖｂ治療だけども、冬場は月2くらいにしたほうがいいのかもしれないですね。
ただ、出費が痛い。
今は無職みたいなもんだし夫はこの春に転職したばかり以前の職場より年収かなーーり下がるしでなかなか自分の医療費をいっぱいは使えないなぁ(´･ω･｀)
とりあえずこのまま様子見でいくかな・・・。
4月からは仕事復帰の予定だけども、兄弟が同じ保育園に入れるかもわからない不安な日々。
仕事復帰したらたぶん今の状況だとずっと働かないといけないだろうから、今の間はしっかり楽しんでゆっくりすることも大事かもですね。
とにかくこの冬、乾癬が悪化せずに無事に過ごせることを祈りたいと思います。
もうすぐ入院から1年。
なんだか本当にあっという間でした。
乾癬のみなさん、諦めずに治療がんばりましょう。
ひさびさの更新
ひさびさの更新。
最近は、息子が風邪ひいたりと、色々目まぐるしくてバタバタと時間が過ぎていきました。
何人か見てくれている方がいるようで嬉しい限りです。ありがとうございます！
乾癬について書き残したいのと、乾癬の治療について誰かの役に立てばいいな！と思ってはじめたブログです。
ここ１ヶ月の体の調子は、風邪を引いたものの悪化することはなく(たまーにプツプツがいくつか出ることはあった)
半年以上治らなかった、しつこい足の甲の酷いガサガサも改善しました。
ほんとうにあの時の辛さが嘘みたいです。
この状態にくるまで10ヶ月もかかったけれど、治療を続けていてよかった。
まだまだこれからも油断はできないし、色素沈着だらけできれいな肌には戻れてないけれども。
爪も、でこぼこで完全にきれいな状態になるにはあと半年はかかりそうな感じです。
そして、乾癬は冬に悪化するとよく聞くのでいまからドキドキしてなんだか不安です。
来週は１ヶ月ぶりのUVB治療なのでしっかりと治療してきます。
といっても、サングラスかけて2.3分立ってるだけなので楽ですが
UVB治療はコツコツ続けないと効果がわからないので、あきらめずに根気よく続けて欲しいです。
私もはじめは半信半疑だったし、すぐには効果は出ませんでした。
でもはじめて半年でだいぶきれいになりました。
かなりひどかった膿疱性乾癬がここまできれいになってきたので、たいがいの人には効果があると思うのです。
悩んでいる人はぜひとも挑戦してみて欲しいです。
関節炎？
関節炎のような症状
産後３ヶ月くらいのころに突然足の甲の小指側が腫れて激しい痛みに襲われました。
熱を持って赤く腫れている感じ。
数ヶ月間ステロイドの内服をしていたので、副作用で骨がもろくなって疲労骨折でもしたのかなと思いました。
なかなか病院に行く時間がなくて歩くことも痛いけど様子見していたら、１週間ほどで腫れが引いたのですが、、、(´･ω･｀)
もしかしたら乾癬の症状だったのかもしれませんね。
それくらいのころから手の爪もボロボロになって生えてくるようなりました。
病気のことを知らない人が私の爪をみたらぎょっとするかもしれません。恥ずかしくて爪をなるべく見せないようにしちゃいます。
あと、UVBの治療をはじめるまでは手の指や手のひらに小さな水泡がよく出来ていました。
やってはいけないんでしょうけど、それをつぶすのが快感でした(´･ω･｀)
今でもたまにできるのですが、出来たときはよっしゃ！！っと嬉しくなってつぶしてしまいます(笑)
今はめったにできなくなったから少し寂しいです(´･ω･｀)
半年前と今の自分
半年前と今の自分について
自分の肌を見て半年前に比べるとかなりマシになったなと思います。
入院した時はほんとに絶望的な気持ちだったし,
出産してからも症状が治らず不安が募っていました。
おまけに痒い・・
今でも痒いことは痒いですが、全然マシ。
眠れるようになったことがすごくありがたい。
あの時は睡眠にかなりの支障をきたすほどの痒みだったので。
妊娠中の痒みで、我慢してる人で眠れないほどの痒みの人や四六時中掻きむしってしまうレベルの人は絶対に病院に行ってください。
ステロイドの塗り薬も怖くないです。
でも行くならちゃんとした皮膚科、大きな病院がおすすめです。
昔ながらの考えの医者に当たるよりも、常に勉強しているような病院がいい。
入院するまでにまわった病院は、
かかりつけの産婦人科では、皮膚のことは詳しくないから弱い薬しか出せない、ごめんね、皮膚科の紹介状出すからねという感じ
皮膚科の併設された総合病院（旅行先、他県）では
疥癬（ヒトヒゼンダニ）の検査をされる(´･ω･｀)
カルテに書いているにもかかわらず妊婦ということに気付いてもらえず
やっと気づいてもらえたら、かかりつけの産婦人科医に許可もらってと言われる
アンテベート処方されただけ
日曜日で駆け込みで受診した皮膚科では
（この時はひどすぎてフラフッラで受診。）
肌を見て、カポジ水痘症・・・？と言われる(´･ω･｀)
たしかに写真は似てた。
でもわからんから紹介状書くので明日必ず市民病院行って！で終わり
なんとか1日乗り越えて。。行った市民病院では、カポジじゃないし、水疱瘡でもないよと。膿疱性乾癬ですよって。
熱でなかった？しんどくない？とえらく心配されました。
たしかに入院の2日前からは涙が出るほどしんどかった。
旦那に言っても、皮膚を見ておどろいていたものの、あんまり理解してくれないし、動くのも辛い状況だったのに、家事もいつも通り自分がやってて( ;∀;)
服着るのに数十分かかって、痛くて痛くて神経が痛むような痛みでそれはそれは辛かったです。
このまま放置してたら命はなかったかもしれないと思うくらいのレベルでした。
内服、軟膏では効果は激的には改善せず、ＵＶＢをはじめてからは希望が見えてきた感じです。
半年前にはここまで良くなるとは思っていなかったからうれしいです。
これからも治療頑張ろうと思います！
息子
最近後追いが始まった次男(*^-^*)
とってもかわいいです。
７ヶ月で体重もうすぐ１０キロ。３段腹で貫禄がすごいベビーなのですが、なんとも癒されます。
長男もずり這いができるようになったころ、後追いをしだしてからは私が歩けば追いかけてきていました。一生懸命追いかける姿がそれはもうかわいくて。
そんな長男ももうすぐ４歳。
今ではたくさん話ができるようになり、知恵もついてすっかりお兄ちゃん。
はじめての子育てはわからないことだらけ、手探りで毎日必死で(´･ω･｀)
でもすごく幸せでした(^^)
大変だったイヤイヤ期も一緒に乗り越えて毎日あわただしく気が付けばもうこんなに大きくなっていました。まだまだ手がかかるけど( ﾟДﾟ)！
月日が流れるのは早いなぁとしみじみ思います。
甘えてくれているうちにいっぱい抱きしめてあげたい。
我が子は宝ですね。
乾癬 通院記録
乾癬 通院記録
昨日は１ヶ月ぶりの通院日でした。
病院には１ヶ月に１回通院しています。
今回もＵＶＢをした後に、日焼けで顏がほてって赤くなりましたが、今はなんともないです。
お会計は１９００円。
なぜかいつもよりも値上がりしていることに気が付きました。
いつもは処方箋を入れても１５００円なのに・・・
領収書をまじまじと見ると特定疾病処方管理加算という項目が増えている(´･ω･｀)
今回は処方なしだったのになんなんだそれはいったい！！
人多すぎて聞けなかったから次行ったときにじっくり聞いてみようか(´･ω･｀)
私は、主治医の先生に難病申請を薦められていなかったので、難病の認定はおりていません。
だから全部自腹なので出費が痛いです。
薬も高い・・・。高すぎてジェネリックにしか無理(;_;)
ジェネリックにしないと、薬の値段がすごく高い。
アンテベートとヒルロイドの混合薬を一度処方した時は、１００ｇで１２００円。
ジェネリックなら、１００ｇ２つと、ダイアコートのジェネリックの軟膏も５本くらいつけて１５００円くらいだったような気がします。
２ヶ月に１回は薬が処方されるので、安い方が助かるのです。
毎月の通院費も年間にしたら万単位なのでバカにできないですよね。
自分だけでなく子どもも小児科、皮膚科、歯科結構行くので医療費がかかります。
私が住んでいるところは子どもの医療費は１回５００円だけども積み重なると結構な金額です( ;∀;)
でも３割負担でないだけかなりありがたい！！
そして子ども手当も本当にありがたい。
これは家計にはないものと思って子どもの将来の為に貯金してます。ありがたやあやがたや。
今大学無償化？みたいな話が出ているけどもどうなるのかな・・
消費税も上がりますしね。
個人的には保育料を３人目だけでなく２人目無料にしてほしい(´・ω・`)(笑)
大学無償化はやりすぎな気もします。
私立大学は今の２から３割くらいでも安くなればいいのにな。。とは正直思いますがね。（家計が助かる～）
今のままだと子どもにお金がかかる世の中なのに、収入は増えない人が多いから子どもたくさん生みにくい世の中ですよね(´･ω･｀)大学でないと有名な企業とか公務員とかにはなれない感じだし・・
子どもがなにかしたいことが見つかればいいけれど(^^)/
将来の選択肢を増やせるように、親である私はこれから少しでも貯金を頑張っていきたいなと思います。仕事復帰したら一生懸命働こう！！
通院記録から話が逸れました(笑)
産後の乾癬
産後、乾癬の経過について
出産後は治ると余裕をかましていたら、なかなか良くならず・・・
産後１ヶ月は授乳で乳腺が発達したこともあってか胸まわりが痒くて痒くて悪化してしまいました( ﾟДﾟ)
真っ赤になって下着をつけるだけで痒い状態に・・・
治療ですが、月１から２回の通院で徐々にプルゼニゾロンの服用を減らしていきましたが、だんだん効かなくなってきました(´･ω･｀)
急激な炎症を抑えるところまではいけたけども治療までは難しい感じでした。
通院３ヶ月目で服薬は終了し、軟膏は継続です。
そして先生の提案でＵＶＢ(紫外線治療)の治療が始まりました。
ＵＶＢとは、(紫外線)を浴びる治療のことです。
この治療法は妊婦さんやこどもでもできるみたいです。
なんとこれが私には効果ありでした！
１，２回目では効果が感じられず、やっぱり無理だよな～～と落ち込み今後が不安でしたが３回目以降から効果が徐々に現れました。
今６回目くらいですが、かなり効いています。
腕とかお腹とか以前はかなりひどかったのですが、痕が薄くなってきて希望の光が！(笑)
でもまだうっすら全身に痕が残っているので、銭湯やプールには行けないなって感じです。
きれいな肌になるまでは半年から１年はかかりそうかなと・・
入院時の悪化具合が１００パーセントとすると、今は２０パーセントくらいです。
毎日痒いことは痒いです。でも眠れるようになったので落ち着いてはいます。
発症してから約１０ヶ月。
ここまで長かったけど、確実に良くはなっています。
手の指先や足のくるぶしあたりはまだ炎症がひどいですが、一時のことを思えばかなり落ち着きました。
手の指の根元がよく炎症を起こすので、爪が正常に生えなくなってしまってボロボロです・・・。
長い指と爪だけは取り柄だったのに。本当にショックです。
もしかすると夏場だったのもあるのかもしれませんが、私の場合は内服薬よりもＵＶＢがかなり効果ありです！！
乾癬で悩んでいる方や、妊娠性痒疹、アトピーなどで悩んでいる方はUVB
おすすめです。
私が通っている病院では、診察込みで１回２０００円ほどで治療ができます。
まわしもんでもなんでもありません。
ただ、ほんとに効いたので、まだやってないかたは試す価値があるかもしれません。
薬みたいに副作用はないので、まだ治療したことが無い方はぜひ試してみて欲しいです。
なんといったて全身膿疱まみれだった重度の乾癬が落ち着いているのですから( ﾟДﾟ)
ひとつ、短所は日焼けをしてしまうところですかね。
治療した日に保育園のお迎えに行ったらママさんに、どこか行ってきたんですか？って聞かれたことがありました(笑)
サングラスにそって日焼けします。
皮膚が赤くなりますが、私の場合は次の日にはなじんでいます。
ちなみにUVBだけではなく軟膏も週に２回、足先や指などのひどいところは毎日継続しています( ｀ー´)ノ
軟膏をしっかり塗ることも大事です。
乾癬や皮膚の痒みで悩んでいる人が、少しでも楽になればいいなぁと思っています。
